La oposición pide a la Junta de Salud de Noruega que me ayude

En contra de su voluntad, Aurora, que sufre de EM, ha vivido en una residencia de ancianos durante más de nueve meses. Una oposición unida pide ahora al consejo de salud que haga limpieza.

Así la recuerdan los amigos de Aurora del instituto. Una chica alegre, con un compromiso ardiente, sentido de la justicia y cabello azul.

– aurorase acercó a los medios y expresó claramente su profunda desesperación..Imagínense que el municipio de Oslo, con todos sus miles de millones, no acepte su mano y no la cuide, dice Cecilie Lyngby (FNB).

Es jefa del comité de salud y bienestar social del municipio de Oslo.

En septiembre, NRK contó la historia de Aurora Leigh Kobernus (25), que vive contra su voluntad en una residencia de ancianos en Oslo.

Tiene el grado más severo de EM.

El joven de 25 años necesita atención al cien por cien.

Después de una estancia en el hospital, en febrero el distrito de Nordre Aker la internaron temporalmente en el centro de salud de Ullern.

Desde entonces se quedó aquí.

Esto a pesar de que la familia solicitó BPA a tiempo completo en casa y estadía a corto plazo en un centro de atención organizada para pacientes con EM gravemente enfermos.

La familia ha visto rechazadas sus solicitudes y quejas.

Este verano, el administrador estatal en Oslo y Viken determinaron que la oferta que recibe Aurora en el centro de salud de Ullern no es justificable.

NRK visitó a Aurora en su habitación oscura del asilo de ancianos a principios de este otoño.

- Me siento más enferma por estar aquí y más por no recibir la ayuda adecuada, dijo Aurora Leigh Kobernus en ese momento.

Anteriormente, el distrito concedió 12 horas diarias de BPA desde mayo hasta el 1 de noviembre de 2022. En la solicitud, el médico dijo que es necesario 24 horas al día, 7 días a la semana. El distrito no ha ampliado la decisión.

La familia solicitó en junio utilizar el BPA aprobado en el centro de salud donde ahora vive Aurora. No han recibido respuesta.

La denuncia de la familia de que hay BPA las 24 horas del día ha sido rechazada.

Nueva denegación de reclamación sobre estancia en Røysumtunet.

El caso BPA ha ido y venido entre el Administrador del Estado y el distrito. La familia no ha recibido una respuesta definitiva. El asunto pronto será considerado por el Administrador del Estado.

Fuente: madre de Aurora, Hanne Hofsæth Fredheim

La historia de Aurora impresiona profundamente a los políticos de la oposición en el Ayuntamiento de Oslo.

Una oposición unida, con el apoyo de una mayoría en el ayuntamiento, pide la intervención del concejal de Sanidad, Robert Steen (Ap).

Cecilie Lyngby representa al Partido Popular (FNB).

- Robert Steen debería haber puesto toda la ropa y haberse asegurado de que Aurora, que está muy enferma, pudiera trasladarse a un lugar donde pudiera encontrar ayuda, dice la presidenta del comité de salud y bienestar, Cecilie Lyngby.

El Partido Conservador espera que el ayuntamiento encuentre una solución.

- Esto debería haberse solucionado hace mucho tiempo, afirma el portavoz de Sanidad y Política Social del partido.Hassan Nawaz.

El Partido del Progreso también cree que la junta de salud debería tomar medidas.

- Por ejemplo, entablando un diálogo con el distrito y pidiendo a la agencia de residencias de ancianos que ordene a los distritos que sigan la decisión del Storting de que las personas menores de 50 años no deben vivir en una residencia de ancianos contra su voluntad, afirma Aina. Stenersen (Frp).

El Partido del Centro, el Partido Liberal y el Partido Popular Cristiano exigen también que el consejero de Sanidad, Robert Steen, acuda al lugar y lo limpie.

Para Rødt es completamente inaceptable que Aurora haya tenido que permanecer más de nueve meses en el centro de salud de Ullern.

- En la gran ciudad de Oslo, de vez en cuando surgirán necesidades de atención y lugares de atención también para los más jóvenes. Para el concejal de Salud Steen puede ser un desafío garantizar que estos lugares estén listos, dice Maren Rismyhr de Rødt.

Esta imagen es un poco engañosa. Aurora está en una habitación completamente a oscuras. La puerta apenas se abre para que la cámara pueda tomar una fotografía con una velocidad de obturación larga. Debido a que puede haber un atisbo de luz, Aurora lleva una venda en los ojos.

Aurora está contenta con el apoyo, pero cree que lo más importante es que los políticos aborden la provisión inadecuada y perjudicial para quienes padecen EM.

- ¿Por qué el distrito puede optar por ignorar al experto en EM, al médico de cabecera y al centro de salud que dicen que tengo que volver a casa para tener BPA las 24 horas del día?, pregunta.

Aurora cree que otras personas que padecen EM pueden tener necesidades diferentes a las de ella. Pero que todos tienen una cosa en común; la atención médica que necesitamos no llegará sin lucha.

– La ayuda que recibimos nos hace más daño que ayuda. Como persona muy gravemente enferma, veo que mis veinte años desaparecen porque nadie me ha hecho posible obtener la ayuda adecuada por la fuerza.

La supervisora de salud y asuntos sociales de Oslo, Anna Ryymin, considera triste para Aurora y sus familiares que su caso aún no se haya resuelto después de tres cuartos de año.

Anna Ryymin es representante de pacientes y usuarios en Oslo y Viken.

Ryymin cree que el distrito ha sido lento e inflexible.

Cuando casos como este aparecen en los medios, cree que puede suponer un problema de reputación para el municipio.

- Una mujer joven en un lugar junto a personas mayores con deterioro cognitivo durante 9 meses. No influye en la percepción que tiene la gente de cómo debería ser.

Un municipio no puede adaptar ofertas a todos, explica. Pero los usuarios tienen derecho a contribuir.

El SFC/EM es una enfermedad crónica que afecta a todos los sistemas del cuerpo.

Hay cuatro grados diferentes de la enfermedad; Leve, moderada, grave y muy grave.

Un grado leve requiere una pérdida funcional de al menos el 50 por ciento. Los más enfermos necesitan absolutamente atención.

La EM afecta tanto a niños como a adultos.

Antes de la pubertad, un número igual de niñas y niños contraen la enfermedad.

En la edad adulta, la mayoría de las mujeres se ven afectadas.

Se desconoce la causa de EM.

El desencadenante más común es la infección. (80 por ciento de los casos)

El síntoma más central de la EM es el llamado PEM, empeoramiento de los síntomas inducido por el esfuerzo.

Todos los síntomas de EM empeoran con la actividad más allá del límite de tolerancia del individuo.

La PEM suele prolongarse, durante días o semanas.

Agotamiento

Dificultades para dormir

Problemas cognitivos (niebla mental)

Dolor

Náuseas

Alteraciones visuales

Problemas para regular la presión arterial y la temperatura.

Dolor de garganta, sensibilidad en los ganglios linfáticos y sensación de gripe.

Hipersensibilidad al sonido, la luz, el olfato y el tacto.

Actualmente no existe un tratamiento eficaz para la enfermedad en sí.

Fuente: ME-foreningen

Poco después de que NRK contara la historia de Aurora, el concejal de salud de Oslo, Robert Steen (Ap), informó sobre el asunto a los políticos sanitarios de la ciudad.

- Creo que es muy fácil para todos nosotros tener un alto grado de comprensión por la desesperación en la que se encuentra Aurora y por quienes la rodean.

El concejal de Sanidad, Robert Steen, informó sobre el caso Aurora en la comisión de salud y bienestar social de Oslo el 15.09.22.

Steen dijo que espera que la gente encuentre útiles los distritos. Que están escuchando. Que se esfuercen mucho en lo que tienen la oportunidad de hacer.

Y que tiene la impresión de que la mayoría de los distritos son bastante buenos en esto.

HombresAurora y su familia tienen una experiencia diferente.

Que no se les atiende. Que el distrito no intente buscar soluciones. Que el distrito no se extienda mucho para cubrir sus necesidades.

En los últimos meses, Aurora no ha hecho más que empeorar.

Después de la sesión informativa de la junta de salud en septiembre, poco ha sucedido. Aurora ya ha pasado más de nueve meses de su vida en el asilo de ancianos.

Cuando una oposición unida en el ayuntamiento pide ahora a Robert Steen que intervenga, NRK ha pedido un comentario.

Luego sólo se refiere a una carta que ha enviado a Aina Stenersen (Frp), quien le ha hecho preguntas sobre el asunto.

El ayuntamiento o el departamento del ayuntamiento no pueden revisar las decisiones individuales tomadas por el distrito.

NRK también le ha hecho a Steen otras preguntas sobre el caso.

En un correo electrónico, el departamento del ayuntamiento responde:

- Aunque este caso ilustra lo difícil que puede ser la enfermedad, no es correcto que el ayuntamiento comente sobre ello en los medios.

Se refiere al distrito.

Bodel Nordre Aker dice que entienden que la situación es difícil para Aurora y su familia. Y que dedican mucho tiempo y recursos al asunto.

- Se han ofrecido otros servicios y tratamientos, afirma la directora del departamento, Camilla Glasø.

Con esto, el distrito se refiere a las 12 horas de BPA al día, lo que Aurora cree que es muy poco. Y servicios a domicilio.

Sin embargo, el propio distrito de Aurora cree que el asunto les resulta difícil.

- Cuando un residente decide retirar su consentimiento para compartir información de salud con el distrito, como lo ha hecho Aurora, esto dificulta que el distrito tome las decisiones correctas. Esperamos recuperar esto para que podamos acercarnos a una solución pronto.

Anteriormente, el distrito tenía acceso gratuito a los registros de Aurora en el centro de salud de Ullern.

Pero este otoño retiró su consentimiento tras consultar con el responsable de protección de datos del municipio de Oslo, afirma su madre, Hanne Hofsæth Fredheim.

- La razón fue el uso por parte del distrito de notas de trabajo aleatorias en el sistema de registros del centro de salud.

La madre destaca que el distrito recibe información cuando la solicita.

- El centro de salud puede compartir información de salud siempre que pase por Aurora y ella dé su consentimiento para compartir información.

Aurora cree que el concejal de salud, Robert Steen, puede comenzar con una reunión de crisis.

Y que los políticos puedan ponerse de acuerdo sobre un plan de acción para cuidar a los pacientes con EM y a otros pacientes jóvenes, voluntaria o involuntariamente, en residencias de ancianos.

- El municipio de Oslo puede pedirnos disculpas por los malos tratos prolongados, la falta de ayuda y las condiciones inhumanas en las que vivimos, concluye Aurora Leigh Kobernus.

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Fue perseguida por el cuchillo en Bislett.

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Me alegro por el apoyo recibido ahora, pero lo más importante es que los políticos aborden la provisión inadecuada y perjudicial para quienes padecen EM.

¿Por qué el distrito puede optar por ignorar al experto en EM, al médico de cabecera y al centro de salud que dicen que tengo que volver a casa para tener BPA las 24 horas del día?

Porque otros enfermos de EM pueden tener necesidades diferentes, pero todos tenemos en común que la atención médica que necesitamos no llega sin lucha, la ayuda que recibimos nos duele más de lo que ayuda y eso yo, como persona muy grave, veo La desaparición de mis veinte años porque nadie tiene el poder me ha permitido obtener la ayuda adecuada.

Steen puede comenzar con una reunión de crisis, los políticos pueden reunirse en un plan de acción para cuidar a los pacientes con EM y a otros pacientes jóvenes voluntaria o involuntariamente en residencias de ancianos y el municipio de Oslo puede pedirnos disculpas por el maltrato prolongado, la falta de ayuda y la condiciones inhumanas en las que vivimos.

Aurora Leigh Kobernus (25)

– aurorase acercó a los medios y expresó claramente su profunda desesperación.Imagínense que el municipio de Oslo, con todos sus miles de millones, no acepte su mano y no la cuide, dice Cecilie Lyngby (FNB).- Me siento más enferma por estar aquí y más por no recibir la ayuda adecuada, dijo Aurora Leigh Kobernus en ese momento.Una oposición unida, con el apoyo de una mayoría en el ayuntamiento, pide la intervención del concejal de Sanidad, Robert Steen (Ap).– La ayuda que recibimos nos hace más daño que ayuda. Como persona muy gravemente enferma, veo que mis veinte años desaparecen porque nadie me ha hecho posible obtener la ayuda adecuada por la fuerza. - Una mujer joven en un lugar junto a personas mayores con deterioro cognitivo durante 9 meses. No influye en la percepción que tiene la gente de cómo debería ser.- Creo que es muy fácil para todos nosotros tener un alto grado de comprensión por la desesperación en la que se encuentra Aurora y por quienes la rodean.- El municipio de Oslo puede pedirnos disculpas por los malos tratos prolongados, la falta de ayuda y las condiciones inhumanas en las que vivimos, concluye Aurora Leigh Kobernus.